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渐冰女孩和她的暖冰计划要活出质量

发布时间:2021-01-09 01:33:27 阅读: 来源:间歇分割器厂家

王佳心中的“百人康复计划”,有母亲的强力支持。

天津北方网讯:进行性肌营养不良症,极少数的发病概率却不幸地落在了王佳身上,那一年她只有11岁。从患病起,她的身体就像是被渐渐冰住了一样,国际医学界习惯用“渐冰人”称呼此类病患。时至今日,王佳已与病魔抗争了22年,这期间她体会到了渐冰的过程,身体上的每一次疼痛,她都能清醒地意识到病情又向前跳动了一小格。医学界目前依旧没有药到病除的好方法,康复训练或许是眼下延续生命的最佳手段。

自身是“渐冰人”群体中的一员,有着一份切身之痛,王佳希望凭借自己的经验和能力,帮助受此疾病折磨的每一个人,于是成立了“暖冰天使之家”,这位“渐冰女孩”的“暖冰计划”正在一点点浮出水面。

当身体被渐渐冰住

1984年出生的王佳和每一位天津“80后”有着共同的童年记忆,那时母亲精心培养她的才艺,期盼着有朝一日她成为琴棋书画样样精通的才女。可11岁那年的夏天,母女俩构筑的未来因为一种罕见疾病的突袭而遭受打击……

那一年,一直活泼好动的王佳总是莫名其妙地跌倒,旧伤口还未结痂新伤口又会叠加,孩子究竟怎么了?走遍了津城医院,始终找不到明确的病因,最终北京大学附属医院确诊为:进行性肌营养不良症。对于这种病症,医学上通常认为18岁是一道坎,而大多数孩子患病后,似乎都难以逾越这道鸿沟。昨天还活泼好动的孩子,今天就要数天计算自己的生命期限了,这种打击击碎了一位母亲的心,但她擦干眼泪后选择一个人默默地承受,始终没有给孩子透露半点儿信息。

王佳向记者讲述说:“自己的韧带已经没有力量支撑起肌肉了,跌倒只是第一步,而接下来身体开始变形,走路愈发艰难。”但即使再艰难、再痛苦,也没有耽误她继续读书。高中《生物》课本中,对于进行性肌营养不良症有一小段简单的描述,描述中提及:这种疾病是X染色体隐性遗传,男生患病居多,而且大多数患者18岁之前夭亡……短短几行字揭开了母亲特意隐瞒的真相,完全烙在了王佳的脑海里,那段时间她像疯了一样,追问自己的生物老师,这种疾病究竟意味着什么?

那时,王佳的梦想就是上大学,考医学专业,她希望通过研究破解疾病的密码,至少能给自己一个明确的交代。但高三那年,她实在爬不起来了,只能放弃高考在家休养。

从1995年患病以来,每周挂号看病成了常态,这些年里妈妈带着她几乎踏遍了津城大大小小的医院,哪怕有一丝希望她们都不肯放弃。

治疗只能让病情发展速度减缓,但王佳清晰地感受到,病魔每一天都在攻城略地。2009年7月,对于她来说刻骨铭心,39.5℃的体温持续了多日,多种抗生素都用了,但依旧没有效果。“闯过了18岁那道关,难道……”妈妈不敢回忆当时的场景。所幸,最终转危为安,但从此之后王佳的生命中多了一个助手――轮椅。一场高烧正是她病情发展的一个临界点,一道分水岭。“从跑跑跳跳到艰难行走,是一个打击;从艰难行走到坐上轮椅,这又是一个打击。那段时间,我的确无法接受自己坐上轮椅的人生,但时间久了,只能强迫自己接受。”王佳说。

我们总是在谈论“渐冰人”,渐进的过程王佳是能够感知到的,脑海里时刻出现一个进度条,她能够清晰地意识到自己的身体状况到达了哪一点,可以说每隔一段时间就会下一个台阶。“你知道这需要多么强大的心脏支撑着吗?心理防线一旦失守,身体立即垮掉。我每天都在给自己加固心理防线。”话到此处,王佳竟然笑了。

时间来到了2015年,病痛再次给王佳一个下马威,过去扶着轮椅还能走两步,而这一年起她被牢牢地“钉”在了轮椅上,举步维艰。记者托起王佳的手,缓缓举过头顶,稍微松手,她的手臂就会不受控制地砸落到记者手中,而凭借她自己的力量勉强能够抬起5厘米,这已经是她能力的极限了。

坚强地活着还要活出质量

18岁是医学上认定的一道坎,因为大多数病患想跨过这道坎实在太难了,但王佳和母亲却不信这个邪。今年34岁了,她依旧坚强地活着,并且发誓要活出质量,王佳每天都在刷新着生命的奇迹。

说起王佳不断创造的生命奇迹,妈妈的功劳实在太大了。每天一服汤药,患病22年就熬了22年,那双熬药专用的筷子早已染成了药汤的色泽;每周见一次老中医,去康复中心训练两次,22年从未间断,每次都是妈妈推着轮椅陪她一路走过;到了晚上,热水加上艾草、葱须烫脚,帮助她活络血脉;能这样年复一年、日复一日陪伴她、照顾她的只有妈妈。“‘相依为命’这个词,我最懂它的涵义,我能活着全靠我妈无微不至地照顾。她不仅给了我生命,还在帮我延续着生命。”王佳对母爱有了更深的解读。或许是无私的母爱感动了上苍,才让王佳不断延续着生命,创造着奇迹。

王佳的生命奇迹成为病友中的标杆,这些年来不断有朋友打来电话询问她治病的经验,王佳都会毫无保留地向其传授秘方。在她看来,既然不幸罹患这一罕见的疾病,就要勇敢地面对,而不能对自身产生歧视。配合治疗的同时,加紧康复训练,这是她延长生命的经验,相信对于其他人也奏效。但每年会收到几位病友离世的消息,每一条消息都像扎在王佳心脏上的针,王佳说,她的心脏已经被这些噩耗扎得像一棵仙人球了。为什么不幸的消息要和王佳分享?“或许是在寻求安慰吧,毕竟这样的打击常人难以承受,而在很多患者家属眼中,我是个打不垮的女汉子。”王佳在采访中第二次微笑。

“很多人问我,你为什么能够突破生命极限?我说这些年我一直没有放弃治疗,放弃康复训练。”王佳说,“这种病的确没办法痊愈,治得好与治不好不能成为治与不治的判定标准,不能因为无法痊愈而不去治疗。”面对这种目前依旧无解的疾病,很多家庭选择放弃治疗,这在王佳看来是无法接受的,比这更痛心的是一些家庭面对疾病时的自我封闭。“很多家庭面对这个疾病就希望把大门锁起来,觉得这是一件丑事,是因为家庭基因不好造成的。”王佳说,“这种疾病既存在遗传的因素,同时还有1/3病患不明原因,不要把这些都归咎于家庭基因的问题,这样自我加压会让一个家庭崩溃的。”说到此处,王佳非常动情。

为了能让公众认识并了解这一罕见疾病,也为了能帮助到更多相同的病患。2015年冬天,经过深思熟虑后,王佳决定成立公益团体,取名为“暖冰天使之家”,以此作为自己31岁的生日礼物。公益团队中集结了本市知名医院的专家学者,有医科大学的在校学生,也有很多热爱公益事业的普通市民,大家的目标是一致的,就是让罕见病患者也拥有快乐和尊严的生活。两年来,团队中的志愿者从5人发展到70多人,大家一起努力为罕见病尤其是“渐冰人”提供力所能及的帮助。

让我知道你今天平安

采访过程中,王佳的手机微信里跳进一个红包。“王力大哥又给我发红包了,每天一个,坚持一年多了。”王佳举着手机介绍说。

王大哥是通过媒体报道获知王佳经历的,从认识她那天起,二人的联络密码就是每天一个红包,每个红包9.9元。起初王佳不解,王大哥为什么要这样做,一度不再接收红包。但两天之后,王大哥就把电话打过来,道出了红包背后的真情实感。“佳佳,每天看你接到红包,我就知道你今天平安了。你知道吗?红包退回的那一刻,我的心就悬着,我不知道你到底发生了什么事。”

从此之后,王佳每天接一个红包,成了报平安的一种方式,此刻已经不需要和手机对面的大哥道感谢,一次接收足以表达一切。

别样的报平安方式,也让王佳有所感触。“外界出于同情、关爱帮我渡过难关,我又能帮助其他病友做些什么?”王佳思考了许久后,一个名为“百名罕见病康复计划”的大工程正式浮出水面,通过这一工程力争帮助百名肌肉神经类病患者做康复训练。按照王佳的规划,每个报名患者可以接受一个月免费治疗,同时参加康复、理疗训练,100人训练次数合计1.22万次,整体花费预计是150万元。如此庞大的计划目前完成多少?王佳说,志愿者通过募捐、义卖筹得的善款只有5万余元,已经全部交由天津市妇女儿童发展基金会监管,同时这笔钱已存入“暖冰天使基金”,专门用于实施计划。

5万元与150万元相差很远,王佳希望能帮多少人就帮多少人,百人康复计划无法一蹴而就,但至少给愿意努力的人一丝希望,也是她能够为同病相怜的病友提供的一份福利。

34岁的王佳,67岁的母亲,母女二人组成了一个家。女儿瘫痪在轮椅上行动不便,母亲身单力薄不辞辛劳。王佳用自己的毅力和坚韧挑战着一个又一个极限,创造一个又一个奇迹;母亲以自己的臂膀和坚持照顾女儿,一路上不知洒下了多少汗水与泪水。我们被这位“渐冰人”患者面对命运的勇气所感动,“渐冰人”已然成为“女超人”。我们更为坚实的母爱而感动,让我们又一次感受到世间那种最纯粹、最无私的感情。(“津云”―北方网编辑曲璐琳)

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